Döm ingen förrän du gått en mil i hans mockasiner
Jag har varit rätt förskonad i min hudsjukdom.
Eller egentligen inte, för i början var den rätt utbredd.
Men efter jag fick diagnosen, sol och rätt medicin, blev jag så mycket bättre.
Jag hade hela händerna,ryggen, fötterna och delar av hårbotten drabbad.
Det tog tid att få bukt på det men det gick.
Nu har det börjat röra på sig.
Mina tår, denna gång.
Det har blivit ett litet helsike faktiskt för de hindrar mig mer än man tror.
Det här är en bild av min vänstra tå som konstrat sen december förra året.
Nageln har redan ramlat av en gång så det är en ny som syns på bilden.
Snart ramlar nog även den.
Nästa tå är på den högra foten.
Den har plågat mig i över två veckor!
Nageln fick jag rycka bort för den var redan död så det finns ingen ny som vuxit fram än.
Nagelbädden är alltså helt oskyddad.
Det som irriterar mig allra mest med tårna är att de hindrar mig i mina dagliga powerwalks jag älskar.
Det är inte lätt att gå fort med tår som ömmar!
Men som sagt, jag är ändå tacksam.
Tacksam att jag ändå lever ett bra liv med jobb, vänner och familj.
Vi är många som lever med dolda sjukdomar.
Många som inte får rätt vård, blir kallade för hypokondriker, gnälliga och arbetsskygga.
Mina tår är ingenting mot vad vissa andra med psoriasis har.
En del är täckta med utslag och sår, andra har på mindre synliga ställen.
Det är lite därför jag visar dessa bilder, för att jag vill visa att alla sjukdomar inte syns, men de är inte mindre skadliga, påfrestande eller farliga för det.
"Döm ingen förrän du gått en mil i hans mockasiner"-Indianskt ordspråk
Utförsäkring
Det gör mig så fruktansvärt ont att läsa om de stackars människor som blivit utkastade av F-kassan.
Det nya hårda och kalla Sverige.
Att det har blivit så himla illa.
Människor som är svårt sjuka tvingas att söka jobb som inte finns, att leva på lånade pengar och med den psykiska pressen att inte ha kontroll över sitt liv.
Fruktansvärt är vad det är!
Jag brukar aldrig önska människor något illa men just nu far mina tankar att jag faktiskt gör det till vår regering.
Absolut ingen regering för folket, utan för de friska, rika och välbärgade.
Jag som är kroniskt sjuk har aldrig någonsin missbrukat reglerna, tagit pengar som inte varit
mina eller lurat staten på pengar.
Jag är sjuk, kroniskt sjuk.
Fanns det ett botemedel stod jag först på kö!
Hur kan man låta detta hända?
Och varför??
Det är min tur den 24 december 2011.
Då blir jag utförsäkrad.
Friskförklarad av den svenska regeringen....
Biverkningar
Efter att ha fått tre behandlingar av Remicade som gav hemska biverkningar, avbröt min läkaren den.
I stället satte hon in en annan form, dock fortfarande en biologisk
medicin, Simponi, en spruta som tas subkutant, alltså under huden.
Den skulle vara snällare och ha mindre biverkningar.
Hoppades vi.
Efter ha tagit den första sprutan kändes allt helt ok.
Efter fem timmar började jag få huvudvärk, precis som med Remicaden.
Två timmar senare låg jag i fruktansvärd huvudvärk, mådde illa och var alldeles snurrig i skallen.
Dagen efter satt det fortfarande i och jag var tvungen att var hemma från jobbet, vilket aldrig tidigare har hänt.
Flera dagar senare hade jag efterdyningar av medicinen.
Jag kontaktade reumatologen samma dag och beskrev hur jag mådde och en läkare ringde tillbaka och
sa åt mig att ta morfintabletter och sova mig igenom eländet.
Några dagar senare ringde min egen reumatolog och sa att vi omedelbart skulle avbryta behandlingen.
Det verkar som jag har en överkänslighet mot den biologiska medicinen.
Nu ska jag få vila mig under sommaren och sen i höst får vi se hur vi går vidare.
Jag har trots det mått rätt okej i kroppen men nu utan mediciner börjar inflammationerna ge sig till känna igen.
Det är bara att börja om.....
Deppigt
Allt känns mörkt och vemodigt just nu.
I torsdags fick vi reda på att svärmor har två metastaster i hjärnan.
De sitter i det motoriska centrumet vilket gjorde att hon fick kramper och fick åka till sjukhuset.
Där gjordes en skallröntgen och man fann dessa metastaser.
Vi ska vårda varje dag vi får tillsammans.
Remicade nr 2
Som förra gången följde Jenny med mig och höll mig sällskap.
Jag beundrar henne verkligen att hon följer med frivilligt.
Det måste vara görtråkigt att sitta på en hård stol i flera timmar medan jag bara ligger där.
Jag värderar hennes sällskap enormt och de är guld värda!!
Denna gång fick jag dock ett enormt bakslag.
Fick inga biverkningar under behandlingen, men efter.
Magen slog bakut och jag fick en huvudvärk som var mördande.
Åkte hem, gick ut med Molle ringde sen Micke som fick hämta Alexander, för det klarade jag inte.
Kraschlandade sen i sängen och blev kvar där hela dagen och kvällen.
Dagen efter mådde jag bättre och kunde jobba, men mina kollegor tyckte jag såg risig ut.
Jag kände mig risig, kan jag lova!
Nu är det en månad kvar till nästa behandling, tack o lov!
Sjuka Sverige
De ville delge deras planer för min framtid.
Det var inte med glada skutt jag tog mig dit.
Jag har dock en underbar handläggare som arbetar med och för mig och inte mot mig.
Hon vill jobba för att jag ska få sjukersättning innan årets slut.
Den 24/12 tar nämligen mina sjukdagar slut och jag blir utförsäkrad.
Kroniskt sjuk, men frisk enligt vår regering.
Jag orkar inte ens dra hela biten om vad jag ska bli tvungen att
få gå igenom när jag blir utförsäkrad så jag struntar i det.
Jag tror ni läsare ändå förstår vad för handlingar våra
makthavare utövar på oss kroniskt sjuka och vad de utsätter oss för.
De sparkar på de som ligger och jag är inte alls förvånad över att
folk tar livet av sig pga av de grymma regler Försäkringskassan följer.
Det är ett sjukt samhälle våra makthavare har skapat.
Remicade
Min första behandling med Remicade var i förra veckan.
Jag kom dit halv nio och fick en säng att ligga i samt att de tog lite blodtryck, puls och jag fick formulär att fylla i. Jenny var så snäll att hon följde med mig dit så jag slapp vara ensam.
Jag var heller inte ensam på rummet utan fler gjorde behandling samtidigt.
Det tjöt lite här och där i våra apparater!
Sköterskan informerade om biverkningar som kunde uppstå och därför var jag tvungen att stanna två timmar efter behandlingen. Jag fick även äta lunch där och efter den skulle jag få gå hem.
Jag kände av lite biverkningar i form av yrsel, magont och enorm trötthet.
Jag somnade fastän Jenny var där och när jag kom hem var jag lika trött.
Men det visste jag ju ändå om att jag skulle bli.
När jag kom hem tyckte jag även att jag kände mig klibbig i armen och det var inte så konstigt!
Jag är rätt lättblödande och det tar tid för mig att sluta blöda efter blodprover och andra nålstick.
Efter det glesar det ut med flera veckors mellanrum.
Förhoppningsvis ska det snart börja verka och tröttheten, ledvärken och inflammationerna ska börja minska.
Tyvärr hjälper inte Remicade alla utan de får börja med annan medicin, men testa ska man alltid göra!
Nu är det bara att hålla tummarna att det hjälper mig!
Oro
Varje dag tänker jag på henne och den vidiriga cancern som satt bo i henne.
Jag kan inte ens föreställa mig hur hon måste må.
Det har varit rätt lugnt efter den avslutade behandlingen.
Lite hosta och andfåddhet så hon har varit på röntgen för
att se om något har vuxit eller tillkommit, men inget.
Häromdagen berättade hon att det tryckte över bröstet.
Hon var andfådd och hemskt trött.
Tankarna börjar snurra igen, mer än vanligt.
Man börjar räkna dagar, månader och veckor från diagnos.
Kollar statistik på överlevnad.
Jagar de procent som blivit friska eller botade.
Skräms över de siffror som inte visar att man överlever.
För det vet vi ju att man inte gör.
Lungcancer dödar.
Punkt.
Det är så här det är med cancer.
Den äter upp en innefrån och gnager sönder hjärnan på en.
Den lämnar en aldrig fri utan påminner ständigt om
vem som bestämmer och vem som styr.
Man har ingen kontroll alls.
Stucken
Min arma hand.
Fick tre sprutor i handen i förra veckan.
Trodde jag skulle få en, men tydligen var det rätt mycket som var inflammerat därinne.
Jag har inte lika ont idag men handen känns ändå inte helt okej.
Svårt att böja fingrarna och den hänger liksom inte med.
I dag ska jag iväg för att lämna blodprover inför den nya behandlingen på torsdag.
Känns nervöst för jag är alltid rädd för biverkningar.
Speciellt med denna medicin.....
Ibland händer det
Ibland händer det!
Ja, att man får en injektionstid på reumatologen samma vecka man ringer.
Det är vinst för en som har ont!
Jag behöver en injektion mellan knogarna vid pek-och långfinger.
Det värker som tusan och är uppsvullet både på ovansidan av handen och i handflatan.
Har dock haft det i flera månader men väntar alltid på att det ska gå över.
Gjorde inte det denna gång.
När jag fick mina injektioner i handled, fotled och armbåge sist, sa
läkaren att det var en senskida som var inflammerad.
Har jag tur nu behövs bara en injektion!
Down and out
Jag fick en molande huvudvärk som sen gick över till extrem smärta.
Jag däckade i soffan och sov en timma innan jag hämtade Alexander på skolan.
Hem, lagade mat och åt och sen blev värken så intensiv att jag började kräkas.
Fick ringa efter Micke som tur nog var nästan hemma, så jag
la mig i sängen medan Alexander kika på TV.
När Micke kom hem gav han mig smärtstillande och för första gången
på flera månader var jag tvungen att ta mina morfintabletter.
Sen sov jag i fyra timmar!
Jag ranglade upp sent på kvällen, snurrig och hungrig.
Tog smörgås och te för att sen kraschlanda i sängen igen.
Natten blev lite vimsig av tabletterna men jag har sovit bra ändå.
Nu har jag fortfarande ont men inte så extremt som igår.
Tankarna började snurra runt hjärntumörer och hjärnhinneinflammation!
Hypokondrikern i mig, jag vet, men man blir alltid rädd när man får svår smärta i huvudet
eller annanstans som man inte haft förr.
Egentligen borde ju jag vara van men icke.
Så här är det ändå att leva med min sjukdom.
Man vet aldrig hur man ska må från den ena dagen till den andra.
Man vet heller aldrig vart inflammationen ska slå till.
Inte eller hur mycket.
Det enda man vet är att den alltid kommer att finnas där.
Mot nytt liv
Jag brukar säga att den dagen det inte värker i min kropp, då är jag död.
Måste vara så för jag kan inte minnas den dagen jag inte hade ont.
Jag kan ha mindre ont, men aldrig helt smärtfri.
Nu vill min läkare ge mig biologisk medicin, Remicade en sk TNF-hämmare.
Den ges på avdelningen genom infusion (dropp) under två timmar.
Efter behandlingen måste jag var kvar i ca två timmar för observation.
Jag har rätt blandade känslor inför den nya behandlingen.
Otrolig rädsla inför biverkningarna då det står att det finns risk för tumörbildningar.
Känns lite som att välja mellan pest eller kolera.
Stelhet, värk, inflammationer, handikapp eller tumör.....
Jag hatar den här kroppen och dess dumma, dumma sjukdom.
Just nu är mina händer täckta av utslag och hudsprickor.
Fötterna likaså.
Jag är vansinnigt trött och känner mig sliten.
Det värker och värker och det tär på psyket.
Min högra hand har börjat strula mer än nånsin och det gör mig frustrerad!
Jag hoppas medicinen ska hjälpa mig att må bättre.
Kan jag må bättre så blir ingen gladare än jag.
Jo, Försäkringskassan då!
De har kallat in mig på möte den 8 mars för att delge deras planer inför min framtid.
Känns tryggt att veta att de styr min framtid, inte jag.
Återanpassad
Jag är återanpassad i livets gilla gång.
Jag jobbar, städar, handlar och lagar mat.
Tar hand dom hund, hem och familj.
Betalar räkningar, kastar sopor och tvättar.
Trots det, har jag det bra!
Resa till Kreta i juni är ordnad och även en weekend till Halmstad i maj.
En resa till London ska bokas och en till High Chapparall i Småland.
Det gillar jag!
Att veta att saker ska ske och att jag får resa.
Saknar
Jag saknar Teneriffa.
Jag saknar värmen, solen och tillvaron som rådde där.
Där var dagen annorlunda, kravlös och full av skratt och energi.
Där var dagen min.
Hemma är det kallt, isigt och mörkt.
Vardagen har återkommit med krav, jobb, stress och måsten.
Värken har hittat hem igen.
Jag har fått min tid.
Jag fick Teneriffa i fyra veckor.
Mer än jag nånsin hade hoppats på.
Jag fick min tid i rampljuset och med den gåvan att få tänka bara på mig själv.
Att få läka.
Jag klagar inte.
Jag saknar.
Minnen för livet
På bilden är jag blek, har munsår och blodbrist och är
helt slut mentalt och kroppsligt av den ständiga värken och inflammationerna.
Inte visste jag då vad som skulle hända mig under de fyra veckorna jag skulle tillbringa på Vintersol.
Resan var underbar!
Underbar både kroppsligt och mentalt.
Jag har vuxit som person och mognat av mer vetskap om mig och min kropp.
Min kropp och själ har älskat värmen och omgivningarna.
Mina utslag försvann under första veckan!
Jag har fått sovit på nätterna utan morfintabletterna.
Inte behövt vila i timmar på dagarna.
Jag som aldrig riktigt tränat, har tränat varje dag i 4 veckors tid.
Byggt muskler, balans och självförtroende.
Jag har även byggt nya bekantskaper och funnit många nya fina vänner.
Med dessa har jag delat både glädje och sorg, skrattat och gråtit.
Sorgen över våra diagnoser och livsöden men glädje över våra egenskaper och styrkor.
Jag har dansat!
Jag, som alltid är den som tittar på, har dansat i timmar.
Jag har blivit sedd och lyssnad på.
Varit en del i andras liv och påverkat.
Jag har känt mig delaktig och viktig.
Att lämna allt detta bakom sig och åka hem till vardagen igen har varit tufft.
Saknaden är enorm!
Jag känner mig dock otroligt lycklig lottad som fått uppleva allt detta.
Minnena kommer jag alltid att bära med mig och ta fram när livet känns tufft.
En bild över en bit av Los Christianos.
Man kan se de två poolerna som tillhör Vintersol.
